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特定疾患治療研究事業

原因が不明で治療方法が確立していないいわゆる難病(45疾患)の方に対して医療受給者証を交付し、医療費の自己負担部分について、公費負担を行います。この事業は研究事業として発足しており、医療費の公費負担による福祉的な目的だけではなく、難治性疾患克服に向けた研究環境体制の整備を含めた治療研究を推進することを主眼としています。



1.治療を行う医療機関

都道府県知事が、事業を行うに適当と認められる医療機関を選定し委託しています。

2.治療研究機関

原則として1年間です(有効期間:10月1日〜翌年9月30日)
(ただし、難治性肝炎のうち劇症肝炎及び重症急性膵炎は、原則として6ヶ月です)

3.対象者

特定疾患治療研究事業対象疾患(56疾患)に罹患し、医療を受けており、保険診療の自己負担がある方です。

対象疾患一覧
疾患名疾患名
1ベーチェット病29膿疱性乾癬
2多発性硬化症30広範脊柱管狭窄症
3重症筋無力症31原発性胆汁性肝硬変
4全身性エリテマトーデス32重症急性膵炎
5スモン33特発性大腿骨頭壊死症
6再生不良性貧血34混合性結合組織病
7サルコイドーシス35原発性免疫不全症候群
8筋萎縮性側索硬化症36特発性間質性肺炎
9強皮症・皮膚筋炎及び多発性筋炎37網膜色素変性症
10特発性血小板減少性紫斑病38プリオン病
11結節性多発動脈炎・顕微鏡的多発血管炎39原発性肺高血圧症
12潰瘍性大腸炎40神経線維腫症(T型)、(U型)
13大動脈炎症候群41亜急性硬化性全脳炎
14ビュルガー病42バッド・キアリ症候群
15天疱瘡43特発性慢性肺血栓塞栓症
16脊髄小脳変性症44ライソゾーム病
17クローン病45副腎白質ジストロフィー
18難治性の肝炎のうち劇症肝炎46家族性高コレステロール血症(ホモ接合体)
19悪性関節リウマチ47脊髄性筋萎縮症
20パーキンソン病関連疾患48球脊髄性筋萎縮症
21アミロイドーシス49慢性炎症性脱髄性多発神経炎
22後縦靱帯骨化症50肥大型心筋症
23ハンチントン病51拘束型心筋症
24モヤモヤ病(ウィルス動脈輪閉塞症)52ミトコンドリア病
25ウェゲナー症候群53リンパ脈管筋腫症(LAM)
26特発性拡張型心筋症54重症多形滲出性紅斑(急性期)
27多系統萎縮症55黄色靭帯骨化症
28表皮水疱症56間脳下垂体機能障害(PRL分泌異常症、ゴナドトロピン分泌異常症、ADH分泌異常症、下垂体性TSH分泌異常症、クッシング病、先端巨大症、下垂体機能低下症)

4.申請に必要なもの
  1. 特定疾患医療受給者証新規交付申請書
    … 本人またはご家族がご記入ください。
  2. 臨床調査個人票
    … 医師が記入します。
  3. 世帯全員の住民票(市町村で発行できます)
    ※スモン、難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎、プリオン病の申請の方は、本人のみの住民票が必要です。
  4. 生計中心者の所得に関する状況を証明する書類

5.受給者証の更新手続きについて
更新手続きにより交付する受給者証の有効期限は、10月1日から翌年の9月30日までの1年となります。
事前に県からの通知があり、有効期間が満了する2ヶ月前になっても届かないときは、居住地を所轄する保健所にお尋ねください。




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